자폐증 수준은 매우 다양, 미국정신과학회는 '자폐스펙트럼장애'로 명명

(올랜도=코리아위클리) 최정희 기자 = 4월은 1970년 이래 미국에서 '자폐증(Autism) 자각의 달'로 내려오고 있다. 그러나 2021년 미국 자폐학회는 명칭을 '자폐증 수용의 달(Autism Acceptance Month)로 변경했다. 조기 발견과 함께 적극적인 치료를 받아들이는 수용이 중요하다는 의미이다. 사회에서 널리 '전형적인' 것으로 간주되는 것과는 다른 방식으로 세상과 관계를 맺는 수백만 명의 어린이와 성인에게 수용은 중요하다.

자폐증이란 보통 3세 이전 아동기 초반에 나타나는 전반적인 발달장애를 말한다. 증상과 심각도는 매우 다양하지만 모든 자폐증은 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 특징이 있다.

과거에는 자폐증과 아스퍼거증후군 등을 묶어 ‘전반적 발달장애’라 불렀다. 15년 전까지만 해도 아스퍼거증후군을 가진 사람들은 사회성이 결여되고, 과격한 언어를 사용하며, 쉽게 감정을 분츨을 하는 것으로 생각했다. 또 언어 구사 능력에 문제가 있고, 과도한 행동을 보이거나 특정한 소리나 시각적 자극을 과도하게 추구하거나 회피하는 경우 심한 자폐증을 앓고 있다고 생각했다. 따라서 자폐증 진단 아동들은 정상 교육을 받기 힘들다는 인식이 팽배했고, 불행하게도 많은 학생들은 일반 교실에서 교육을 받거나, 표준 고등학교 졸업장을 받고 대학에 다닐 기회에서 제외됐다.

그러다 자폐증이 있다는 '천재'들이 등장했고 인기 드라마에 능력이 뛰어난 자폐증 주인공이 등장하면서 질환에 대한 일반인들의 인식이 사뭇 달라지기 시작했다. 학자들은 학자들대로 자폐증에 대한 기존 인식에 의문을 제기하기 시작했다. 2000년대 들어 각각의 문제 행동이 광범위한 수준에 걸친, 복잡한 면을 갖고 있다는 의미에서 ‘자폐스펙트럼장애(ASD: autism spectrum disorder)’라는 새로운 개념이 대두됐다.

미국정신과학회는 2013년 펴낸 ‘정신장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM-5)’에서 자폐증, 아스퍼거증후군, 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애 등을 포괄해 ‘자폐스펙트럼장애’라고 정의했다. 증상 수준이 무지개의 색깔처럼 다양한 것을 표현한 것이다.

이로 인해 자폐스펙트럼장애는 이전만큼 삶의 장벽으로 여겨지지 않는다. 또 이전보다 더 많은 부모들이 자녀에 대한 진단과 지원을 찾을 뿐만 아니라 모든 연령대의 사람들이 스스로 진단과 도움을 찾고 있다. 이에 전문가들은 이들을 수용하는 환경을 이끌기 위해 노력하고 있다.

일례로 플로리다주 올랜도시 소재 롤린스 칼리지 장애자 서비스 디렉터인 베탄 덜린은 최근 <올랜도센티널> 칼럼에서 20년전만 해도 한 학기에 자폐 증상이 있는 학생이 1-2명 정도 있었으나 요즈음은 2배 이상이 늘었다고 전했다.

자폐증은 서로 다른 유형 때문에 '자폐스펙트럼장애'로 불려

한편 미국에서 자폐증 진단은 1980년대 이후 계속 증가하고 있다. 이는 ‘자폐증’에서 ‘자폐스펙트럼장애’로 진단 기준 확대, 경미한 자폐 증상이나 아스퍼거증후군 등 광범위한 자폐 증상까지 찾아낼 수 있는 전문적 진단 발달, 부모의 인식도 향상으로 소아정신과를 찾는 사례의 증가 등이 원인으로 꼽히고 있다.

2017년, 미 질병통제예방 센터(CDC)는 처음으로 미국에서 550만 명의 성인이 자폐스펙트럼장애를 가지고 있다고 보고했다. 2018년 기준으로 44명의 어린이 중 1명이 자폐스팩트럼장애 진단을 받고 있으며, 이는 2016년 통계인 54명 중 1명보다 23% 증가한 수치이다.

자폐스펙트럼장애는 전형적으로 세 살이 되기 전 걸음마 시기에 처음 나타난다. 장애의 원인들은 많은 연구에도 불구하고 명확하지 않는 편이다. 여러 연구에서 유전, 감염, 환경적 독소의 효과 등이 원인으로 지적됐다.

최근에는 '유전적 원인'을 뇌 발달 이상을 가져온 가장 주된 사유로 본다. 즉 아이의 사회성을 관장하는 뇌 발달에 연관된 유전자가 정상 작동하지 못하기 때문에 장애가 발생한다는 것이 정설이다.

서울아산병원 정보 기준으로 자폐스펙트럼장애의 증상은 다음과 같다.

① 사회적 상호작용의 장애
- 눈 맞추기, 얼굴 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 적다.
- 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못한다.
- 자발적으로 다른 사람과 즐거움이나 관심을 함께 나누고 싶어 하지 않는다.
- 정서적 상호작용이 부족하다.

② 의사소통 장애
- 구어 발달이 지연된다.
- 대화를 시작하거나 지속하는 데 어려움이 있다.

③ 행동이나 관심이 한정되고 반복적이며 상동적인 양상
- 한정된 관심사에 몰두하며, 그 몰두하는 정도가 비정상적이다.
- 외관상 독특하다.
- 비기능적인 일이나 관습에 변함없이 집착한다.
- 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보인다.
- 물건의 어떤 부분에 대해 지속적으로 집착한다.

한편 자폐증을 완치하는 치료법은 아직까지 없다. 치료의 목적은 자폐 증상을 줄이고 발달과 학습을 도움으로써 아이의 기능을 최대화하는 데 맞춰지며, 행동과 의사소통 치료, 특수교육, 가족 치료등을 시행하게 된다. 자폐증 환자들은 모두 어느 정도의 습득 능력을 가지고 있으며, 일련의 교육과 훈련에 의해 개선될 수 있다. 때문에 전문가들은 자폐증을 조기에 발견하는 것이 무척 중요하다고 지적한다.